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El costo de la discapacidad en RD

El costo de la discapacidad en RD

Pamela Toribio

La discapacidad en RD es un tema infravalorado en muchos aspectos.

Recibir el diagnóstico de que un familiar posee una discapacidad o condición es una de las noticias más angustiantes que puede recibir una familia. No por la condición en sí, sino por el miedo a lo desconocido y la incertidumbre que conllevará vivir con los cambios, especialmente económicos.

Galia Ascencio es la madre de Alonso, un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y nos contó cómo se enteró de la condición de su hijo.

El costo de la discapacidad en RD

“Cuando me lo dijeron dos neurólogos estaba en negación porque mi hijo estaba muy pequeño, pensaba que las cosas podían cambiar y que solo necesitaba un poco de estimulación”. 

Galia Ascencio

Pero, como dicen, la tercera vez fue la vencida. Se sintió muy triste y desubicada, no sabía por dónde empezar, demasiada información. De ahí, empezó a buscar apoyo en las redes sociales de otras madres. Poco a poco, la vida se encargó de ponerle a las personas indicadas en el camino. Sin embargo, aunque tiene los conocimientos, apoyos y aprendió a vivir con eso, el duelo es eterno. ¿Por qué? por el miedo y la incertidumbre del futuro de su hijo cuando no esté.

La realidad chocante de la discapacidad en RD

La realidad es que desde que un niño o niña se diagnostica con alguna discapacidad o condición, empieza el arduo camino de los padres de aprender a batallar con esta nueva realidad. Y no solo eso, sino de brindarle la mejor calidad de vida que le pueden ofrecer con los recursos que tienen.

Pero, nuestras entrevistadas en el presente artículo, concuerdan en que la mayor preocupación radica en qué pasaría si los cuidadores llegaran a faltar.

La gerente de mercadeo y comunicaciones de la Fundación Nido Para Ángeles, Angie Messina, explica que: “El primer paso tras un diagnóstico, como por ejemplo, parálisis cerebral, es buscar apoyo en las instituciones que trabajan con esta temática” Esto es debido a que la condición supone un quiebre en el proyecto de vida compartido por la familia. Esta nueva situación altera la vida familiar en mayor o menor medida.

Consencuencias psicológicas y físicas del cuidador

Por eso, las personas con capacidades especiales necesitan de grandes cuidados que mayormente recaen en la madre como principal cuidadora. Esto implica lo siguiente:

  • Un gran desgaste físico
  • Preocupaciones y repercusiones del entorno familiar, psicológico, social y comunitario al enfrentarse a una realidad que cambia las expectativas iniciales, de cuando este niño o niña fue concebido.

Tras la confirmación del diagnóstico se vive un gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios. Estos oscilan entre la esperanza, la incredulidad, falta de aceptación y desesperación. La vida de una familia con un hijo o hija con discapacidad cambia de manera radical, porque a pesar de que esta no es una enfermedad, es una condición permanente que necesitará cuidados y atenciones especiales de por vida.

En otras palabras, es como una ocupación a tiempo completo de algunos de los miembros de la familia. El objetvo siendo poder brindar las ayudas para desarrollar todo su potencial.

Por otro lado, las diversas complicaciones psicologicas, físicas y económicas puede afectar la relación entre el padre y la madre. Estos pueden llegar a atravesar altibajos y diversos ajustes hasta adaptarse.

Manos amigas en apoyo a la discapacidad

discapacidad en RD
Pexels

Como parte del programa integral que desarrollan las fundaciones, existen constantes procesos:

  • Terapias psicológicas con la familia (grupales e individuales)
  • Charlas
  • Capacitaciones y entrenamientos que contribuyen a establecer acciones que mejoren los indicadores de ansiedad, estrés, entre otras

Y así, poder llevar la situación lo mejor posible.

Teniendo en cuenta que cada caso es distinto. Es decir, los niveles de desarrollo de cada niño y niña es individual. Aquí influyen los niveles de severidad, la funcionalidad de cada uno, así como el programa de atención ejecutado.

“La experiencia de más de 13 años de trabajo con esta población, nos remite a afirmar que solo con un programa integral bien conceptualizado, con profesionales especializados, comprometidos, con claridad de cuál es la meta, se puede llevar a estos niños, niñas, jóvenes y sus familias, a un nivel de desarrollo cada vez más alto en sus ideales y aspiraciones, definidas por las familias, al momento de ingresar al Programa Integral de la Fundación”

Messina

Los niños y niñas, dependiendo de sus limitaciones y severidad de afección pueden necesitar equipos diversos: para estar sentados, mantener la postura correcta, para hacer sus actividades escolares y/o terapéutica. También, se requieren materiales para apoyar las acciones y actividades educativas de estimulación oportuna, multisensorial, de educación especial, apoyo tecnológico y psicopedagógica en general.

En el caso de Nido para Ángeles, que trabaja con parálisis cerebral, para las diferentes terapias se necesitarán diferentes equipos y materiales como: andadores, bastones, sillas de ruedas con las adaptaciones específicas para cada usuario, cuñas, estabilizadores de cuello, de tronco, de cabeza, bipedestadores, bastones, ortesis ortopédicas de diferentes tipos como son férulas de mano, afos o corsés.

Deficiencias que perjudican a esta población

Para suplir todas estas necesidades, los padres deben hacer grandes inversiones económicas, por lo que en muchos casos asisten a centros especializados públicos o acuden a las fundaciones, sin embargo estos centros de ayuda no dan abasto.

“Cuando inicié este camino me dijeron que buscara ayuda en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad, (CAID). Hasta el sol de hoy, el niño no ha recibido ni una terapia, nos han llamado para evaluaciones y evaluaciones, cada vez que nos vuelven a llamar tienen que evaluar nuevamente porque ha pasado mucho tiempo”, expresó Galia.

Cuando una familia solicita su ingreso a una Fundación, debe agotar un proceso que conlleva evaluaciones de todas las áreas del programa (médicas, psicológicas, psicopedagógicas, encuadre socioeconómico, visitas domiciliarias, compromiso de los padres con los requerimientos de asistencia al programa, entre otros).

El protocolo de entrada abarca aspectos relacionados con los procedimientos de confirmación del diagnóstico. Esto es realizado por un médico /fisiatra que aclara lo siguiente:

  • Tipo y condición
  • Cantidad y tipo de terapias requeridas
  • Propuesta educativa que se ajusta a sus necesidades
  • Atención psicológica para el grupo familiar, entre otras.
  • El proceso termina con la matriculación, siempre y cuando tengan disponibilidad de cupos.

Visibilidad del costo de la discapacidad en RD

Pexels

Hace un año se hizo viral un rap compuesto por Jhon Wayne Martínez, quien solicitaba al presidente Luis Abinader la construcción de más centros y programas de ayuda para personas con discapacidad.

Su hija Lizbeth se encuentra dentro del espectro autista y necesita terapias conductuales, del lenguaje y ocupacional. Además, la inversión en una maestra sombra para que su hija pueda asistir a un centro educativo regular. Todo esto aparte de los estudios y seguimientos neurológicos que debe realizarle. Nos confesó que sus gastos de atención mensuales oscilan en unos RD$40.000 o más.

La historia de Paloma Bonilla

Paloma Bonilla, comentarista de farándula, blogger y moderadora de videojuegos, se encuentra en silla de ruedas desde hace ocho años a causa de negligencia médica.

Ella nos relata que necesita “una silla de ruedas que debe ser específica según la condición, la cual no es económica y además difícil de conseguir en el país, lo cual hace que sea aún más costosa.”

Además, necesita un colchón de aire especial para evitar úlceras de posturas, que pasa de los US$300 y se cambian cada 2 ó 3 años. Por otro lado, requiere una buena alimentación, vitaminas, suplementos y estudios clínicos cada cierto tiempo. Pues, debido al sistema inmunológico tan débil es más fácil enfermarse. Algo que es simple para una persona que camina, en una persona en silla de ruedas es gravedad.

En caso de no contar con vehículo propio, los movimientos son en taxi. A esto hay que sumarle las terapias físicas y psicológicas.

“Los seguros médicos no cubren nada que ellos entiendan fue producto de esa discapacidad, es decir, en caso de que la persona no tuviera seguro cuando le pasó, como es mi caso”.

La historia de Francina Hungría

Un caso muy conocido en nuestro país. En noviembre del 2012, durante un atraco, recibió un disparo que le hizo perder la visión. Ella nos cuenta que para poder movilizarse diariamente tuvo que contratar un chofer y un entrenador personal para hacer ejercicio.

“En cuanto a tecnología, solo puedo usar un iPhone porque tiene integrada la herramienta del voice over que me permite desenvolverme con la mensajería y llamadas en mi celular. También, invierto en la licencia de lector de pantalla de mi computadora, que tiene un valor de US$700.

También, agrega lo siguiente:

”Cada tres años, debo cambiar la prótesis de mis ojos, lo cual tiene un costo de RD$80.000 cada uno. Además, debo medicarme con antibióticos para contrarrestar el rechazo de mi cuerpo a esas prótesis, por un aproximado de RD$3.000 mensual. Del 2012 a la fecha me he hecho ocho cirugías en los ojos.”

La historia de Susana Pujals

Susana Pujals, mercadóloga de 31 años, nos cuenta que su condición empezó a generarse luego de su embarazo.

“En marzo del 2019 noté que no estaba escuchando bien de mi oído izquierdo. Visité a mi otorrino y tras meses de tratamientos, resonancia, controles de audiometrías y timpanometrias, fui diagnosticada con Otosclerosis, un trastorno hereditario. Esto significa que uno de los tres huesecillos del oído medio (los huesos más pequeños del cuerpo) crece de forma anormal y se inmoviliza. Por eso, el sonido no viaja, originando una sordera que puede ser progresiva y llegar a ser muy importante y además, bilateral, o sea que puede afectar ambos oídos.”

Esta condición tiene dos soluciones: una cirugía llamada estapedectomía, la cual es muy arriesgada y te puede dejar sorda. Y, la segunda, un aparato auditivo para amplificar el sonido. Esto no detiene la enfermedad, pero da calidad de vida.

El de Susana, por la tecnología que trae, costó RD$140.000, aunque existen opciones más económicas. Esto no está incluido en las aseguradoras.

Cada seis meses debe hacerse una audiometría para observar la evolución del trastorno. “Una parte de este costo sí se incluye en el seguro”, nos cuenta.

Cada caso o condición conlleva costos diferentes

Las personas con algún tipo de discapacidad o condición requieren de un programa que integre todos los componentes de medicina física, rehabilitación, medicamentos, educación, atención socio-familiar y psicológica; apoyo en equipos, materiales, alimentación, etc.

Es loable comprender que esta es una intervención muy costosa, ya que cada individuo lleva un programa personalizado, con diferentes especialistas de las distintas terapias y propuesta pedagógica, entre otros, que conlleva también adaptaciones curriculares, propuestas terapéuticas y recursos especializados que en su mayoría son muy costosos.

“Considerando los costos con comparadores de los programas que existen en el país (CAID, Centro de Rehabilitación, entre otros), calculamos que cada niño, niña y joven tiene un costo para la institución entre RD$35 mil y RD$45 mil

comentó Messina

Limitaciones económicas de las fundaciones

La mayor limitación que enfrentan las fundaciones en el país están relacionadas con la sostenibilidad de sus proyectos por los costos de pago del personal, materiales, equipo, entre otros.

Esto es así, porque la fundación ofrece un paquete de servicio para los pacientes y sus familias, el cual no tiene retorno de la inversión en términos económicos.

Los donantes que han apoyado este trabajo van disminuyendo en cantidad y aportes. Y, por si fuera poco, las actividades de recaudación de fondos se ven limitadas por la actual crisis sanitaria y por situación económica.

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